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Les parents de Charlie Gard, 10 mois, qui souffre d'une maladie neurodégénératrice, demandent que leur fils puisse faire l'objet d'un traitement expérimental aux États-Unis. L'hôpital londonien où il est soigné veut arrêter les traitements jugeant l'état de l'enfant incurable. Donald Trump s'est dit prêt à «aider».
La vie de Charlie Gard, un bébé de 10 mois, est l'objet, depuis plusieurs jours, d'un débat médical, éthique et juridique. L'enfant est atteint d'une maladie génétique neurodégénérative, nommée le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial. Cette maladie affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration. Lundi, une audience sur le maintien en vie de l'enfant a été ajournée et le juge Nicholas Francis a laissé 48 heures aux parents pour qu'ils apportent de nouveaux éléments qui prouvent qu'un traitement expérimental améliorerait l'état de leur fils.
Depuis déjà plusieurs mois, ce dossier est secoué par de multiples rebondissements judiciaires. D'un côté l'hôpital Great Ormond Street, situé à Londres, demande d'arrêter les traitements estimant que l'enfant souffre et que son état est incurable. De l'autre, les parents, Connie Yates et Chris Gard, qui veulent que le bébé puisse être soigné à l'étranger. Dimanche, ils ont présenté à l'hôpital une pétition signée par plus de 420.000 personnes, pour «sauver Charlie Gard, bébé de 10 mois condamné à mort par un hôpital londonien». «C'est notre fils, notre chair et notre sang. Nous estimons que nous devrions avoir le droit, en tant que parents, de décider de lui donner une chance à la vie», a déclaré Connie Yates devant les journalistes.
Le soutien de Donald Trump
Les deux parents espèrent que leur enfant pourra être pris en charge aux États-Unis afin qu'il puisse recevoir un traitement expérimental. Deux élus républicains à la Chambre des représentants, Brad Wenstrup et Trent Franks, ont annoncé qu'ils allaient présenter un texte pour accorder au bébé un droit de résidence permanent. La famille de l'enfant a également reçu le soutien du président américain, Donald Trump. Dans un tweet, il a déclaré: «Si nous pouvons aider le petit #CharlieGard, comme le demandent nos amis britanniques et le pape, nous serions ravis de le faire».
Outre les États-Unis, l'hôpital romain Bambino Gesu, un établissement pour enfants géré par le Vatican, avait proposé de soigner Charlie Gard, après que le pape François eut déclaré dimanche que les parents du petit Charlie devaient être autorisés à «s'occuper de leur enfant jusqu'à la fin». «Le ministre Boris Johnson a fait part de sa gratitude pour l'offre italienne mais a expliqué que des raisons légales empêchaient le Royaume-Uni de l'accepter», a indiqué le ministère italien des Affaires étrangères.
«Je dois décider de ce cas pas sur la base de tweets mais sur celle de preuves concrètes», a indiqué le juge Francis lundi, faisant référence au tweet de Donald Trump. Pendant l'audience, l'avocate de l'hôpital et la tutrice légale désignée pour l'enfant ont affirmé ne voir aucun élément nouveau par rapport aux précédentes audiences en avril ayant conduit à la décision d'interrompre les soins. La Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) avait suivi l'avis de l'hôpital le 27 juin préconisant la fin du maintien en vie du bébé au motif principal que les perspectives de guérison de l'enfant étaient faibles.
Les avocats des parents ont fait valoir pendant l'audience que de «nouvelles données non publiées» suggèrent que le traitement expérimental pourrait produire «une amélioration clinique majeure» de l'état de l'enfant. «10%», a lancé devant la cour la mère de Charlie, Connie Yates, en référence aux chances d'amélioration de l'état de son fils avancées, selon elle, par le médecin américain prêt à le soigner. «Vous le feriez si c'était votre fils, n'est-ce pas?», a-t-elle ajouté selon le Guardian. «Les avocats des parents ont également dit «ne pas être sûrs» que l'enfant ait des dommages cérébraux irréversibles et assuré que «personne ne savait» s'il souffrait. Le juge a, lui, indiqué avoir étudié les éléments de ce traitement et regretté qu'il n'y ait «pas de preuves qu'il puisse agir sur les dommages cérébraux» de l'enfant, qualifiés «d'irréversibles» dans la décision de la justice en avril.
Source : Le Figaro
