La journée internationale des cancers de l’enfant qui a lieu ce 15 février nous rappelle que si des progrès considérables ont été accomplis, des efforts restent à faire pour améliorer la prise en charge et la recherche.

Chaque année en France, on découvre un cancer chez 2500 jeunes, dont la moitié sont des enfants de moins de cinq ans, selon l’Institut national du cancer. Désormais, grâce à des stratégies affinées de chimiothérapies, les taux de survie dépassent souvent 80% à cinq ans et même 90% pour certains types de leucémies(cancers du sang), qui sont les plus fréquents chez l’enfant.

Le fruit de décennies de recherches

«Les médicaments que nous avons à disposition aujourd’hui ont été découverts au cours des années 1960-1970. Leur arrivée s’est accompagnée des premiers protocoles de chimiothérapie et de l’obtention de rémissions prolongées évoquant la possibilité d’une guérison», rappelaient il y a quelques années Guy Leverger, André Baruchel et Gérard Schaison lors d’une séance thématique à l’Académie de médecine consacrée à la guérison des leucémies aiguës lymphoblastiques de l’enfant et de l’adolescent.

«Grâce aux recherches cliniques des années 1980 et à l’organisation de l’oncologie pédiatrique, les stratégies thérapeutiques mises en place ont permis une efficacité optimale», explique au Figaro le Pr Virginie Gandemer, pédiatre oncologue, présidente de la Société française des cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent (SFCE) qui a coédité avec l’Institut du cancer un guide: Mon enfant a un cancer: comprendre et être aidé.

«Sous l’impulsion des Plan cancers successifs, nous avons appris à mieux connaître les facteurs de risque pour mieux ajuster les traitements», ajoute le Pr Gandemer. «Désormais, nous réservons la greffe de moelle (allogreffe de cellules-souches hématopoïétique) aux patients qui ne répondent pas au traitement, soit environ 20% des leucémies aiguës lymphoblastiques.»

Les associations mobilisées

Bien que les cancers de l’enfant ne représentent que 1% de l’ensemble des cancers, le champ de recherche est très important. Le Pr Gandemer s’inquiète du manque de moyens financiers et humains spécifiquement dédiés à la cancérologie pédiatrique. «Récemment, 5 millions d’euros ont été débloqués pour la recherche fondamentale», rappelle-t-elle. «C’est une bonne chose, mais il faudrait davantage d’équipes de recherche partout en France.»

Heureusement des associations très actives pour sensibiliser à la cause des enfants malades et améliorer leur bien-être contribuent à la lutte. Ainsi, grâce à Imagine for Margo, créée en 2010 en hommage à Margo décédée à 14 ans d’une tumeur agressive au cerveau (cancers les plus fréquents chez les jeunes après les leucémies), plus de 7 millions d’euros ont pu être affectés à des centres de recherche depuis 2011.

L’Institut Curie mène également une grande campagne de levée de fonds, la campagne MC21, qui a pour ambition de collecter 21 millions d’euros d'ici 2021. L’objectif étant de financer 4 projets dont SIREDO, le premier centre de recherche et de soins dédié aux cancers pédiatriques. Autre grand centre français, Gustave Roussy, s’est lancé le défi de vaincre le cancer de l’enfant au 21e siècle.

L’union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer et de leucémie (UNAPECLE), qui regroupe de nombreuses associations locales, fonde une grande partie de ses actions vers les familles. Elle défend le développement des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs et se bat aussi pour la revalorisation de l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), notoirement insuffisante lorsque l’on connaît l’impact qu’a la maladie d’un enfant.

«Il faut aussi améliorer l’accès aux immunothérapies spécifiques pour les enfants et augmenter le nombre d’essais cliniques chez l’enfant lorsque des industriels déposent une demande d’autorisation de mise sur le marché pour un traitement», ajoute le Pr Gandemer.

La «double peine» des jeunes malades des Outre-mer

Par un communiqué de presse publié vendredi 15 février, la Ligue contre le cancers’indigne de la double peine que subissent les enfants et adolescents atteints d’un cancer Outre-mer. «La Ligue demande qu’une prise en charge personnalisée soit proposée à chaque enfant ou adolescent afin que son projet de vie (scolarité, formation, loisirs...) et ses besoins (présence ou communication avec la famille, les proches, les amis, la fratrie, retour au domicile...) soient respectés. Pour que ces enfants ne subissent pas une double peine, la Ligue souhaite que les remboursements des frais liés à leur éloignement géographique pendant les traitements soient autorisés au-delà des normes administratives, mais en tenant compte des volontés de l’enfant et de son projet de vie.»

L’après cancer est aussi un souci. «La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes repose sur quelques projets de recherche alors que cela devrait relever du soin», souligne le Pr Gandemer. Enfin, la présidente de la SFCE alerte les tutelles sur la démographie inquiétante des professionnels de santé en oncologie pédiatrique: «Les équipes actuelles sont en flux tendus et n’ont pas suffisamment de disponibilités et de moyens pour participer aux congrès ou aux réunions internationales où s’établissent les protocoles de prise en charge.»

Source : Le Figaro

http://sante.lefigaro.fr/article/cancers-de-l-enfant-il-est-encore-possible-de-mieux-faire/