La Haute Autorité de santé regrette des délais trop longs avant la prise en charge d’un enfant.
«J’ai remarqué les premiers signes d’autisme chez mon enfant lorsqu’il avait 18 mois. Malheureusement, le pédiatre n’y connaissait pas grand-chose. Finalement, mon fils a été diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans et 3 mois», explique Valérie Verot, maman d’un petit garçon de 9 ans et membre de l’association Autisme France et de Planète autisme.
Le cas de Valérie Verot n’est pas exceptionnel. En France, le diagnostic d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) reste trop tardif: aux alentours de 3 à 5 ans. Pourtant, selon la Haute Autorité de santé (HAS), le diagnostic est possible «dès 18 mois». Face à ce constat, la HAS a publié lundi matin de nouvelles recommandations de bonne pratique. Le but: repérer et diagnostiquer les troubles de l’autisme le plus tôt possible.
Car les manifestations cliniques de ce trouble neurodéveloppemental (le terme de «psychose infantile»n’est désormais plus utilisé) sont hétérogènes: difficulté pour communiquer, affection des perceptions sensorielles ou encore occurrence de mouvements répétitifs. De plus, l’origine de ce trouble n’est (dans la plupart des cas) pas connue.
Certains signes peuvent cependant alerter les parents ou les professionnels de la petite enfance (crèche, etc.): absence de babillage à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois ou encore absence d’association de mots à 24 mois. «Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant», souligne la Haute Autorité de santé.
Plus généralement, la HAS considère comme un signe d’alerte l’«inquiétude des parents concernant le développement de la communication sociale et du langage des enfants». Un point important, pour Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations: «Cela donne un rôle central aux familles des enfants et cela fait en sorte que les professionnels les écoutent.»
Mais, une fois les premiers signes repérés, encore faut-il confirmer les soupçons avec l’établissement d’un diagnostic. Selon la HAS, les parents qui ont un doute doivent s’orienter vers un médecin (généraliste, pédiatre, etc.), à la disposition de qui la HAS a mis des outils d’aide au dépistage, comme des questionnaires, des protocoles médicaux. Le médecin pourra, ensuite, orienter la famille vers une équipe spécialisée comme une unité de pédopsychiatrie ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) pour une évaluation plus approfondie.
Or ces équipes sont débordées: selon un rapport de la Cour des comptes de janvier, il fallait attendre «un peu plus de huit mois» en 2011 entre le premier contact avec un CMPP et le début du suivi. Dans les centres ressources autisme (CRA) sollicités normalement pour des cas complexes (troubles associés, désaccord concernant le diagnostic, troubles psychiatriques importants etc.), la situation n’est pas plus enviable. Le délai entre la réception de la demande par ces centres et la restitution du bilan atteignait en moyenne 446 jours (environ 15 mois). La HAS demande alors de «réduire les délais d’obtention d’un diagnostic». Elle rappelle en effet que «plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement». Mais ces recommandations risquent d’être inutiles sans moyens supplémentaires…
Enfin, les données manquent toujours concernant l’autisme. On estime en France qu’il y a environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans atteints de TSA. Mais ce chiffre reste imprécis: il s’agit d’une extrapolation d’études menées en Isère, en Savoie, en Haute-Savoie, ou encore en Haute-Garonne. Concernant le nombre d’adultes, aucune statistique n’a jamais été réalisée dans l’Hexagone.
Source : Le Figaro
http://sante.lefigaro.fr/article/autisme-favoriser-un-diagnostic-precoce/